Paolo Nan, 64 anni, è stato colpito da un virus che progressivamente lo ha portato alla paralisi. Ora può muovere solo la testa. Di Jesolo, risiede a Eraclea con la moglie Anna, che gli è sempre vicino, che lo segue momento su momento, giorno dopo giorno. Ha lavorato in Comune e una volta in pensione ecco i primi sintomi della malattia. «Adesso - racconta - posso solo guardare e parlare. Ma di notte sogno». I sogni e i ricordi: la spiaggia, il tempo di guerra.

Poi l'attenzione costante alle cose di oggi: «Quanti politici parlano senza far niente». Ma anche il pensiero rivolto al futuro: «Non ho premura nella mia vita - dice Paolo - visto che vorrei vivere ancora per quarant'anni».  Ci risponde a volte con uno sguardo silenzioso. E' lei il concentrato di dolore mobile che attraversa i metri quadrati di un appartamento trasformato in un micro reparto d'ospedale. Ascensore, sollevatore elettrico-mobile per persone, auto Renault per trasporto infermi. Paolo Nan, suo marito, è nato nel 1942. "Sono di Jesolo - dice con orgoglio e alzando la voce - ma vivo a Eraclea. Mi piacciono questa casa e questa terra". Ha la barba rasata di fresco, una pelle da ragazzo in fiore. I capelli e le mani sono curati. Un plaid sulle gambe. Seduto in carrozzina. Solo Anna, sa quanti tempo ha trascorso negli ospedali con e per lui. E ha davanti tutto, dalle cartelle cliniche alle perplessità dei medici, ai loro errori (forse). Fino al presente, quando critica (assieme a Paolo) il distante rapporto con la parentela e i pochi aiuti dell'Uls per l'attività di recupero. «Lui è cronico» dice «hanno precedenza gli altri...». Invece Paolo ha male anche adesso alle braccia: riesce a farle tremolare, senza mollare i due sacchettini di garza che tiene tra le dita. L'unico movimento. Paolo parla di quando aveva 13 anni e già lavorava alla pulizia della spiaggia. Dell'operazione ad un'anca. Della seconda operazione sempre alla stessa anca. Del lavoro in edilizia prima e del lavoro in Comune dopo. Prima vigile per alcuni anni, poi in ufficio.«So leggere e scrivere - spiega - ho il diploma di terza media, tre anni di scuole serali. Però non riuscivo a stare più in piedi, sono abituato a muovermi, sono fortunato dicevo. Sono andato avanti, inverno in ufficio e d'estate fuori...». Anna porta il caffè. Buono. «Lui - esclama - è contento quando arriva qualcuno, per ciacolare, sfogarsi». «Mi piaceva stare assieme alla gente, lavoravo anche con un geometra di San Donà. Uno che adesso gira con un cagnetto e va a visitare cimiteri...». Anna conferma. Il marito è di quelli che non potevano stare tanto in casa. Sempre nervoso, sempre attivo. Sono riusciti a finire di pagare i debiti della casa lo scorso anno. «Ho chiesto: Anna non riesco a stare più solo, resta a casa. Anna, fame un piasser, 'stà casa in compagnia. I tre anni che almanco se stà insieme...»..Anna lavorava in una lavanderia «dove potevo gestirmi se avessi bisogno, abbiamo avuto spese, molte... Lui, di vendere questa casa? Non se ne parla». Paolo ricorda sommessamente i quattro appartamenti fatti col fratello (siamo in cinque figli) e restati alla famiglia «alla fine sono stati accontentati tutti, ma io ho lavorato prendendo meno di tutti...». Anna aggiunge: «Cosa vuole ad un certo punto ci si deve fermare, accettare le situazioni come si presentano. Ripicche? Andare per avvocati? No». Interviene Paolo: «Parliamo di male adesso»? Anna: «Di salute sarebbe meglio». «Lui ha bisogno di tutto». Ma quand'è che il vostro mondo è cambiato? «Si è svegliato una mattina e mi ha detto: non mi muovo più». Esce un istante e rientra con una borsa di cartelle cliniche. «È cominciata così: dopo la pensione lui andava a lavorare un po' la sera. Ma vedevo che non funzionava. Il 1. agosto del 2001 ha un forte mal di stomaco. Vado a lavorare gli dico? Lui: "mi vae in let..". Lavoravo all'hotel Treviso in piazza Drago a Jesolo. Alle 9 e 30 lo chiamo al telefono. Non aveva fiato. Vieni a casa invoca». Paolo dice: «Sudavo freddo». «Arrivo prima delle 10, era bagnato. Al pronto soccorso di Jesolo lo ricoverano in chirurgia. Scoprono una pancreatite. Lui però non beveva, non fumava. Di solito la pancreatite viene da uno che si trascura. Sospettano una pancreatite virale. Dopo un giorno all'ospedale torno a casa e concedo alla figlia (aveva 16 anni) di attaccarsi al computer, in internet. Papà la rimproverava un po' per quella voglia di computer... Allora avevamo solo una linea. Alle 22,30 mi chiama il reparto di chirurgia (avevano trovato sempre occupato) "venga che suo marito sta male"». Paolo Nan stava entrando in coma. Resterà così per quattro giorni. «La pancreatite può fare anche quello, Lo veglio quattro giorni di seguito. I medici ci dicono che dopo 48 ore si è fuori pericolo. A fine agosto torna a casa. Sembra una parentesi: è guarito, anche se non si guarisce proprio per niente dalla pancreatite. Ma questo è solo l'inizio». Dopo 15 giorni Paolo comincia a diventare giallo, «giallo come la coperta là. Ancora ospedale a Jesolo. Quando a metà settembre il primario rientra si decide di operarlo, a San Donà. Fanno una derivazione della bile perché avevano paura che avesse qualche calcolo nascosto o che avesse un tumore. Non sapevano bene...». «Allora camminavo e tutto quanto...» sospira Paolo. «Adesso la bile scarica nell'intestino e il primario ci dice che non hanno trovato niente. Lui praticamente è stato operato per curiosità, anche loro, pori grami, non sapevano che fare». Nel frattempo esplodono dolori allo stomaco e si riapre la ferita: infezione. «Nel gennaio del 2002 sembrava stare discretamente, anche il primario era contento. A febbraio ci nasce un nipotino della figlia più grande. Ma a fine mese arriva la febbre. Un calvario di pronto soccorso: a San Donà capiscono che si trattava di un virus, però d'inverno ce ne sono tanti...» «Mi arriva anche un singhiozzo tremendo, nemmeno le punture lo fermano» dice Paolo. E lacrima. «Il singhiozzo era un segnale, lo sapremo dopo. Passato il singhiozzo arriva l'infezione urinaria. Di nuovo in ospedale. Torniamo a casa e mi chiede di mangiare: si sente spossato. (Anche questo era segnale dell'herpes). Vado per cambiarlo e non vuole alzarsi dal letto». "No veve voja" sussurra Paolo. Ritorna in ospedale. Non sta più in piedi. Prelievo midollare. «Sospettavano che ci fossero relazioni col sistema nervoso. "Meningo-encefalite virale" è la diagnosi. Tre giorni "sospesi", poi si assopisce e capisco che è entrato in coma». Anna chiama i dottori. Lo trasferiscono a Treviso: 17 giorni di coma. «Coma vigile, ogni tanto si svegliava e parlava, conosceva tutti quelli che erano vicini, dopo si riaddormentava. Il primario di malattie infettiva non ci credeva che si risvegliasse cosciente. Sembrava sentisse: arrivano i medici e lui dorme. Se c'ero io diceva: "Anna portame a casa, portame via, va 'cior a machina che 'ndemo casa». «Nel periodo di coma si muoveva. A Pasqua del 2002, si è svegliato chiedendo un piatto di pastasciutta. Come un ragazzo che la mattina si sveglia con fame». Paolo: «Ho mangiato il piatto di pastasutta ma le gambe non si muovevano più. Ho provato di tutto, ma niente da fare» (silenzio) «Tutto somà gere anche contento perchè se se paraisava e gambe me resteva i brassi, e man. Ma dopo...». Lo controllano. «C'era una "radicolite", infiammazione dei nervi. Può colpire anche in un solo posto. Lui, mi dicono i medici, da qua a qua: tutto il midollo spinale. Ne ho anche parlato col medico di base: erano le prime volte che si parlava di staminali, niente da fare insomma». Parlano Anna e Paolo anche di quel malato di Vicenza che era andato in America per le staminali, niente. Un ragazzo paralizzato dopo un tuffo da un pontile. Vicenza è la seconda tappa della speranza. Fanno riabilitazione., c'è da aspettare due mesi. A Treviso avevano cominciato col lavaggio del sangue, 2-3 volte. "A Vicenza cominciano col loro metodo, non guardano nemmeno le carte, aveva anche il diabete. Palestra, movimenti, attrezzi». Risultati vicini allo zero. «Dopo 20 giorni lui disse ai dottori che aveva male alle braccia. Passano altri giorni e a mezzanotte sente febbre, mal di testa. Sta peggiorando, lo vedo. Il male saliva alle braccia». «Ho chiesto se quel male si poteva arrestare. Mi fanno sapere che ha le difese immunitarie povere. Vogliono anche sapere se avesse lavorato in qualche fabbrica chimica. Mi viene in mente che già nel maggio 2001 aveva avuto un'infiammazione all'altezza della protesi all'anca. Ma nessun medico si poteva accorgere che aveva difese immunitarie deboli?». Vicenza, come Treviso, consola i familiari: non è un virus trasmissibile. E Anna e Paolo adesso raccontano al cronista di tutti i ragazzi devastati e immobilizzati (uno in moto, l'altro in Tangenziale...). Pietà pura. Dal 28 maggio si torna a casa il 20 novembre. Paolo: «Ma io non volevo più tornare. Avevo paura che lei (la moglie Anna ndr) non mi seguisse più. Mi ero affezionato ai medici. Sono i medici di Vicenza che mi ripetono quello che disse Treviso: "lù no caminarà più". Mi sono messo piangere e per due tre giorni non ho mangiato». Anna, ci scusi ma ha avuto solidarietà in questa storia? «Solidarietà in giro non la vedo così tanto. La gente in questi casi è sola e abbandonata. Lei chiedo io adesso: che ne pensa del caso Welby (il cronista non si aspetta la domanda: dice che non sa, che capisce però quando si arriva al limite, che ogni caso è differente). Anna è decisa. «Secondo lei ha fatto bene "quel" medico? Per me sì. Paolo adesso è una persona con sentimenti...ma sa quante volte che el me dixe son stufo, immaginarsi quelli che per una vita... dentro là. Quel medico lo processano per un fatto politico, solo per pubblicità». E Paolo si affianca: «Mi penso che a quel dottor no i ghe farà gnente». Credete sia finita qui? Che il caso Welby assorba il futuro di Anna e Paolo. Macchè! Paolo: «Io sono sempre stato allegro, sono sempre stato sorridente, penso che mi viene da piangere poi dico: non cambia niente, me la metto via, lo sfogo deve arrivare, lo so. Ma dopo vivo. Io vivo per lei (indica Anna con gli occhi) senza di lei non riesco a stare. È sempre attaccata a me...». Anna. «Non è che sia vita...». Paolo: «Mi basta questo, leggere non posso, guardo la tv. Quando sono stanco dormo, vengono a trovarmi gli amici anche ieri in quattro...». Anna: «Amici sì tanti. Parenti meno che possono; mai più di tanto....io dico che mi fa rabbia l'indifferenza che c'è in una situazione del genere. L'indifferenza l'accetto in una situazione di passaggio quando una cosa dura un mese, ma cinque anni... Trovo che da parte dei parenti nostri ci sia indifferenza. Servirebbe un po' di più aiuto. Basterebbe chiedere per telefono: cosa ti serve? Hai bisogno di qualcosa? Anche se io mi arrangio di tutto. Quello che lori pensa è che io debba sempre chiedere. Ma chiedere in una situazione del genere... L'indifferenza è questo. Non voglio che vengano a curarmi lui, che non sono nemmeno preparati; ma ci sono altre esigenze...». Paolo: «Vengono i fratelli, 2-3 minuti, poi vanno via. Gli amici stanno anche un'ora e mezza...» Un salto indietro. «Torniamo il 20 di novembre: mangiava da solo. le gambe erano tenute in movimento con esercizi. C'è stato un tentativo di recuperare gli arti superiori. Perché almeno si arrangiasse per le sue cose personali. Mangiava con posate speciali infilate alle dita».«Una volta a casa - parla Anna - l'Uls fa due sedute da dieci terapie all'anno non di più. Poco, vedo. Perché un po' alla volta si sta bloccando tutto. Parla e mi rispondono: faccia lei! Ma replico: non sono una terapista! Da quest'anno le terapie sono ridotte a metà: dieci sedute in 12 mesi. Ma sto aspettando, da settembre. È che passano quelli che hanno urgenza. Lui aspetta! È li pieno di dolori alle braccia»!Anna scusi ma dopo le terapie? «La situazione migliora un po' dopo le terapie, sta un po' meglio».Paolo: «Eh, i dolori....». Anna: «Lui prende cinque pastiglie al giorno di N..., antinfiammatori prescritti da Vicenza che hanno studiato le medicine apposta per lui. Ah! Poi facciamo la visita di invalidità: il 2 dicembre lo porto. E mi chiedono, ma signora suo marito cammina? Ho fatto un gesto... non c'è nemmeno da chiedere, ma mi consideravano una povera deficiente quelli della commissione medica? Loro? Hanno fatto finta di niente. Un altro dice: ma è appena venuto a casa! Sì - dico - da otto giorni. Credo che non abbiamo nemmeno visto le cartelle cliniche. Mi dicono: ci vediamo dopo due anni. Mi sono offesa». Cominciamo ad aumentare i globuli bianchi, verso fine del 2004: arrivano a 36mila, già segno di malattia. Visite ovunque ma senza miglioramenti. Lo ricoveriamo a San Donà per capire che cosa stesse accadendo: 15 giorni, tanti esami, approfondimenti e capiscono che c'era una "leucemia mieloide cronica", conseguenza di quello che era già accaduto. La cronicità è qualcosa in più, lo stato generale compromesso, lo sappiamo». Il cronista, pur abituato, fatica a vincere lo sconforto. Interviene Paolo: «Però la leucemia l'abbiamo vinta». Sorride. «La casa di cura mi mette in contatto con ematologia di Treviso, e dopo due anni siamo riusciti, con una medicina nata proprio allora, a far restare in equilibrio i globuli bianchi. Adesso facciamo periodicamente due esami. Treviso dice che è guarito mentre il laboratorio di Padova segnala ancora crisi: continuiamo con le cure». Paolo: «Questa malattia è un'altra battaglia, ogni sei mesi vado a controllarla, prima era ogni tre mesi...». «Così adesso è diventato anche sportivo, lui che non amava le partite e la televisione». Paolo: «Tifo Inter perché sono stato attratto da Lippi. Sono stato in mezzo ai tifosi dell'Inter. Sappia che io pensavo sempre a lavorare, non a guardare la tv»! Anna: «La casa nuova lui l'ha rifatta due-tre volte perché c'erano sempre cose da aggiustare». Paolo: «Ho rifatto il marciapiedi. Però adesso lavoro di notte. Faccio tutti i lavori in sogno, va anche a lavorare di notte. Mi sogno di camminare e andare in giro. Sogno di mia mamma e di mio papà, con mia figlia piccola. Questi sogni li ho fatti da subito, da appena ha perso le gambe. Me li ricordo tutti i miei sogni». Anna: «E dire che i medici mi dicevano che il suo cervello avrebbe avuto gravi danni. Invece sono rimasti con tanto di naso: il cervello non è stato toccato per niente. Tutto il corpo, ma il cervello no...». Paolo: «Tempo fa mi hanno portato in una Casa di riposo sono stato per alcuni giorni. Poi ho detto ad Anna: vieni a prendermi, non ce la faccio più!». Anna si schernisce. «Gli assistenti sociali del Comune mi hanno proposto un mese di riposo, per tirare il fiato. Suggerendo un suo ricovero. Invece niente. Lui voleva uscire dovevo essere lì tutti i giorni. Gli tagliavo la barba perché non gli piaceva come gliela facevano. Lui non ha mai un filo dei capelli e degli abiti fuori posto». Paolo, com'è il mondo visto dai suoi occhi? «Peggio, peggiora. Quanti politici parlano senza far niente. Cinque-sei anni fa era meglio di adesso». Sorride e cambia discorso. «Quando me stufe vai in let, non so uno che brontola per il mio stato...». Anna: «Era un brontolone. È un po' migliorato, diciamo, brontola un po' anche adesso». «Io lavoravo sempre, arrivo a casa alle 10 e mezza di notte» «Abbiamo lavorato tanto tutti e due. Lui è riuscito ad andare in pensione, io chissà. Perché non racconti che vai in giro, abbiamo preso una "Kangoo", andiamo a Treviso a comprare le medicine. D'inverno raramente, è vero». «Non ho premura nella mia vita, visto che vorrei vivere ancora per 40 anni avrei ancora bisogno di mia moglie...». «Tutto 'sto tempo con te caro mio? Mi dispiace ma (sorride)...». «Mi ricordo la spiaggia. Quanta spiaggia ho fatto. Mi ricordo del fosso dove ho buttato una ragazzina di 12 anni che mi aveva fatto un dispetto. M ricordo del tempo di guerra, della battaglie, dei mitragliamenti di casa in casa e delle fughe (avevo 3 anni) in mezzo ai vigneti. E si dormiva sulla paglia nella camera de me pora nona. Sa, c'è tempo per fare i conti. Chissà dopo cosa accadrà». Ci salutiamo. Paolo ha lo sguardo affondato sugli occhi azzurri di una donna di Modigliani. Un quadro che ha dipinto sua figlia.


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Articolo tratto da "Il Gazzettino" © edizione di Venezia del 12.01.2007
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